I pazienti ci scrivono
Pubblichiamo, in conclusione, il Forum “I pazienti ci scrivono” con alcune esperienze dirette dei nostri pazienti, previo loro consenso e rispettando il loro anonimato ed il tono particolare delle loro personali esternazioni, depositate ufficialmente nella versione integrale ed autografa anche presso le Autorità dell’Assessorato alla Sanità Regionale di Roma.
Le loro esperienze
“… ho 51 anni, il 09.12.2002 presso l’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale, nel Reparto maxillo-facciale sono stato sottoposto ad intervento chirurgico per in Carcinoma Spinocellulare della regione Orbito Zigomatica Sx.
L’intervento ha comportato svuotamento laterocervicale Sx M.R.D.N.; Maxillotonia; Paratitetonia; Exwteratito Orbitale con Exesi del Complesso Orbito Zigomatico; con perdita dell’occhio sinistro e ricostruzione con Lembi Peduncolati e Pelle Naturale, asportata dalla gamba sinistra.
A seguito di questo intervento ne dovevo subire altri, per una migliore ricostruzione estetica del viso perché sfigurato.
Ho consultato i migliori medici della Chirurgia Plastico Estetica sul territorio Nazionale riguardo il mio caso, ma questi non hanno garantito niente sul risultato finale, sia come intervento che come estetica ; essendo un punto molto delicato del viso non hanno voluto rischiare, poiché non bastava un solo intervento, ma mi hanno consigliato una epitesi con impianti, come unica soluzione al mio problema.
Successivamente sono venuto a contatto con persone che hanno l’Epitesi con impianto, informandomi e documentandomi mi è stato spiegato che per applicare questo tipo di Epitesi c’è bisogno di un intervento che comporta l’inserimento di chiodi nelle ossa mancante l’occhio questi fanno da supporto e ne occorrono da quattro a sei chiodi, in base al peso e alla larghezza della Epitesi, ma che in seguito causano infezioni e tumori alle ossa, quindi è stato sconsigliato dagli stessi.
Il mio Professore Direttore del reparto Maxillo – Facciale dell’Ospedale ha contattato questi esperti delle nuove epitesi e fissato un appuntamento; questi signori gentilissimi sono venuti in ospedale per esaminarmi, mi hanno presentato un prodotto nuovo ed innovativo “Epitesi adesive” che a confronto a quella con i chiodi è all’avanguardia.
Essi hanno spiegato che non c’era nessun rischio per la salute e che non richiedeva interventi chirurgici, inoltre hanno mostrato il materiale per la lavorazione dell’Epitesi ultraleggero e il kit per la sua applicazione.
Hanno mostrato anche molte foto di altri pazienti “prima e dopo”, anche giovanissimi, che avevano già beneficiato di questo miracolo dell’estetica.
Il mio Professore si è consultato con i suoi collaboratori decidendo che questo tipo di Epitesi fosse l’unica soluzione al mio caso. Questi esperti che realizzano le nuove epitesi sono dei veri professionisti, oggi anche io faccio parte di quelle persone fortunate, posso testimoniare che l’Epitesi adesiva è uguale all’altra parte del mio viso, sia come colore della pelle, che come occhio e come arcata sopraccigliare, ma soprattutto la applico la mattina verso le ore 6:00 e la tolgo verso le ore 21:00, svolgo una vita normale come prima, posso mangiare, sorridere ecc…
Grazie a questi tecnici artisti ed al mio professore ho ripreso a vivere. Mi auguro che la loro innovazione possa essere estesa a tutti coloro che come me ne hanno bisogno perché questo tipo di Epitesi cambia la vita di una persona soprattutto sul profilo psicologico…”.
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“… Sono un pensionato di 84 anni ed ho un lungo trascorso nella carriera militare. Nell’estate del 2003 mi si manifestò una neoformazione ulcero-necrotica a livello del padiglione auricolare di destra,associata a lieve dolore ed episodi di sanguinamento spontaneo.
Eseguita in data 21.08.2003 la biopsia della neoformazione, l’esame istologico indicò un carcinoma a cellule squamose.
Fu pertanto operata la resezione del padiglione in anestesia locale. L’assenza del padiglione auricolare mi ha comportato non solo importanti sequele funzionali, ma anche una rilevante menomazione estetica.
A seguito di indicazioni fornitemi dal Professore Otorino del Policlinico, mi sono rivolto agli esperti delle nuove epitesi perché trovassero una soluzione alla mia menomazione mediante la ricostruzione anatomica artificiale del padiglione.
Ho trovato in loro una disponibilità ed un entusiasmo eccezionali congiunti ad una professionalità di altissimo livello.
Mi hanno seguito con scrupolosità e pazienza dedicando al lavoro di ricostruzione un impegno massimo; essi hanno realizzato un’Epitesi perfetta avendo come riferimento l’altro orecchio.
Il risultato è stato per me più che soddisfacente al punto che sopporto la menomazione subita con disagio lievissimo.
Sottolineo che l’Epitesi aderisce perfettamente alla cute e inoltre è di facile applicazione e non presenta alcun problema per la relativa rimozione…”.
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“…Sono una ragazza di 42 anni e svolgo da tempo una professione che mi porta continuamente a contatto con il pubblico. Esattamente cinque anni fa, ha avuto inizio questo lungo percorso, quando dopo un esame diagnostico mi dissero: “Corri ad operarti”.
Molti sanno di cosa sto parlando perché ci sono già passati, o lo stanno vivendo; sapevo che avrei dovuto asportare la mammella destra, “TUTTA”; il chirurgo mi ripeteva che avrei potuto ricostruirla, ma dentro di me pensavo che pur di vivere, di guarire, avrei tolto anche l’altra.
Oltre alla chemioterapia, dura, c’era una rabbia dentro che scaturiva dallo scontro con procedure, domande, burocrazia, iter senza fine per chiedere una PROTESI, in modo quasi umiliante; in gola cresceva la voglia di urlare: “GUARDATEMI, HO SOLO 37 ANNI, AIUTATEMI”… si pensa solo a combattere, a guarire, e né la testa calva, né una parte che manca, ti fanno smettere di lottare; ti adegui e pensi che quel pesante sacchetto che hai nel reggiseno sia l’unica soluzione… e che devi averne cura perché potrai chiederne un altro soltanto dopo TRE ANNI … perciò va custodito come una reliquia.
Allora per andare in palestra metti qualcosa di artigianale, modifichi i costumi da bagno che hai già perché quelli specifici sono da “vecchietta” e quanto costano!!!
Gli amici mi chiedevano: “Perché non vai a rifarti il seno?”… mica è così facile, non si tratta di paura per l’intervento, figuriamoci, ma perché non è una procedura come quella che si vede fare alle star, e per fortuna che non mi sono lasciata convincere; infatti ad oggi sono TRE volte che mi opero dalla stessa parte, in quanto alcuni linfonodi sono stati interessati dalla malattia e probabilmente se avessi avuto la protesi chirurgica non li avrei mai scovati!
Durante i controlli di routine, il mio Professore Oncologo mi parlò di un progetto nuovo, proposto da persone che avevano messo la loro esperienza, creatività, professionalità, nella creazione di EPITESI prodotte con materiali speciali in sostituzione della parte asportata, per ridonare all’individuo la sensazione della completezza che, soprattutto per noi donne ( nel caso del seno ), è talmente importante che va oltre la menomazione fisica; figuriamoci poi per soggetti con evidenti problematiche come quelle relative al viso…
Questa notizia mi ha affascinato, non solo per la nobile e meravigliosa causa che queste persone hanno abbracciato, ma altrettanto entusiasmante è il loro lavoro; solo in minima parte però potevo immaginare ciò che invece si concretizzò davanti ai miei occhi. Già dalla sola visione fotografica delle Epitesi constatai l’immensità del progetto; iniziarono pazienti prove su prove, scrupolosissime, per donarmi un seno “il mio seno” simile all’altro se non identico. Provai un “Prototipo” che era molto lontano come qualità di materiale da quello definitivo, ma che portandolo mi ha fatto sentire di nuovo DONNA… già, DONNA; niente più quel sacchetto che si gonfiava e si accumulava tutto da una parte, questa protesi stava ferma al suo posto, non si deformava, al tatto era consistente ma morbida; non dovevo più nascondere il mio decolté o avere paura di un contatto fortuito con altre persone che inavvertitamente mi potevano urtare! Altro che reliquia, questa nuova soluzione era come un neonato da accudire con cura, gelosamente con protezione e venerazione.
Nell’attesa di prendere visione della protesi definitiva, sognavo il momento di guardarmi allo specchio e vedermi finalmente NORMALE!!!
Che emozione toccarla, sembrava vera, di carne e c’era anche il capezzolo… Come definire gli esperti di queste protesi? Sia dal lato umano che professionale delle persone meravigliose, preparate e geniali che amano il loro lavoro, lieti ed appagati nel rendere felici noi “pazienti”, impazienti di riavere ciò che improvvisamente ci è stato tolto… .
Nessuno potrà mai restituirmi ciò che avevo CINQUE ANNI FA, il mio seno, la mia vita di allora, ma sono ancora viva e con la voglia di andare avanti e sicuramente questo Progetto, queste Epitesi restituiscono immagine di sè stessi completa, dignità, forza, sicurezza, disinvoltura, gioia e …chi più ne ha più ne metta … .
Il mio desiderio, da quando operata, è sempre stato quello di riuscire a passare un’estate al mare, in bikini, senza il timore che qualcuno dica: “Signora, le è caduto questo sacchetto dal reggiseno!” ed oggi si è avverato…”.
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“…Sono un papà di 44 anni, felicemente sposato ed abbiamo una bellissima bambina di nove anni. A seguito di un infortunio sul lavoro, che poteva essere ben più grave, ho subito un trauma riguardante il padiglione auricolare sinistro che mi è stato completamente asportato.
Io e mia moglie, in un primissimo tempo, abbiamo pensato ad una ricostruzione chirurgica ma purtroppo nessuno degli specialisti poi contattati mi ha mostrato una sola immagine di una loro ricostruzione.
Una iniziale ipotesi di protesizzazione era con impianti metallici fissati nell’osso per reggere la protesi dell’orecchio da realizzare con materiali sintetici. Per fortuna durante la mia degenza in ospedale ho avuto modo di conoscere un Professore Otorino che mi ha indicato le persone che potevano risolvere il mio grande problema estetico.
Dopo le dimissioni ospedaliere, ho preso contatto con gli esperti di queste nuove Epitesi adesive, persone delle quali oggi ho grande stima.
Dopo svariati incontri per svolgere il lavoro nel migliore dei modi siamo riusciti ad ottenere degli ottimi risultati.
Oggi a distanza di due anni dalla riabilitazione con la epitesi posso dire che il lavoro svolto dall’equipe delle protesi è davvero una soluzione estetica pratica e funzionale. Sono grato a questi esperti, dei quali mi sono potuto avvalere per il mio caso, ed auguro a tutte quelle persone che dovessero avere bisogno di una soluzione estetica di riuscire ad avere lo stesso mio risultato…”.